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 多囊腎子女半數罹病 基因檢測可早期確診


【健康醫療網／記者林怡亭報導】每年三月，全球腎臟保健相關機構都會共同舉行「世界腎臟日」活動，宣導腎臟保健重要性，臺南市立安南醫院腎臟科王勝鴻醫師表示，慢性腎臟病的病因不外乎糖尿病、高血壓，腎絲球腎炎等，最常見的遺傳性腎臟病「體染色體顯性多囊性腎臟病」也是原因，盛行率約每四百到一千人中會有一人罹病；目前已有「基因檢測」可早期確診，也有細胞分子階層的藥物能減緩病程。

只靠影像檢查 要到30歲才能確診

王勝鴻表示，診斷上有賴家族史、超音波、電腦斷層或核磁共振檢查。因為是顯性遺傳，子女大概有一半機會罹患多囊腎。若只依賴影像學檢查，大多得等到30歲以後才能確診。但人生的規劃總不宜等而立之年後才開始，因此有家族史的人也可透過「基因檢測」早期確診。

多囊性腎病 欠缺根本治療

多囊腎患者除了慢性腎臟病有的許多症狀外，本身還多了許多較特別的病症，如高血壓、腎囊腫出血、破裂、感染、疼痛、結石，也會有多發性肝臟囊泡、大腸憩室、腦血管瘤等。王勝鴻提到，這些問題也不會因為步入透析就跟著停止，而是跟著病人一輩子。

過去治療大多強調血壓控制及相關併發症的治療、腎功能監測等。原則上跟治療其它慢性腎臟病無太大差異，但卻又欠缺了針對病因的根本治療。

藥物仍在審查階段 治療現曙光

令人振奮的是，過去多囊腎的基礎研究及藥物的發展、臨床試驗，都顯示了可期待的療效。針對細胞分子階層治療的新藥，可結合V2 receptor來抑制cAMP形成，而減緩疾病的進程。

不過，王勝鴻也提醒，目前藥物還在健保局審查階段，雖然確切給付時間與條件還不明朗，但是也確實為多囊腎的治療帶來一道曙光。

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 親友病逝心煩悶 醫院2類服務助道別


（優活健康網記者林奐妤／編輯整理）自古以來，華人社會在殯葬禮儀中會有祭祀文。撰寫祭祀文、朗誦祭祀文、聆聽祭祀文，不論是在哪個位置，都是連結並延續生者與逝者的關係。祭祀文就像是穿越時空的航空器，讓所有人在一個特殊情境中再共享一段旅程。

很多人會在親人走後，經過一個特別的地方，來到一個有意義的空間，或是特殊的節日，一樣感受的與逝者強烈連結的感受，也許會悲傷，但也可能同時感受到感恩與慈悲。當逝者離去，身為留下來的自己，不要急著讓自己忘記，反而要讓記憶與失憶自然運轉，然後讓生命去等候下一個感動，這樣蕩氣迴腸的發展將會是善別的最佳體悟。

病人逝世之後 醫院提供兩面向服務

關於臨終之後的階段，醫院可提供家屬兩面向的協助，第一是直接服務，第二個是間接服務。直接服務，包含大體的照護，舉凡大體護理清潔、拔掉身上管路、傷口縫合後，才往下一步驟前進。有些家屬一時之間可能還無法接受，這時候醫院的相關人員如志工或社工可以給予陪伴，也常見法師、牧師、修女、神父提供協助。

間接服務，指醫院提供一個空間，預留喘息跟靜下來的時間像是往生室、小教堂、多功能活動室等。安寧病房通常會預備一間房間，作為彌留室或往生室，讓逝者在此多留一點時間，家屬可以多一點時間陪伴或是等其他親人到場，若此時要做宗教的簡單儀式，家屬可以在此沉澱心情，不受干擾地讓心境慢慢地轉換，回到親人離世的現實狀況，然後開始思考自己接下來要做些什麼事情。

從這個角度回頭看，家人離開的當下，可能會慌亂、難過、著急、不知所措，所有感受全部湧上心頭，然後急忙打電話、聯絡喪葬事宜。有些人會用過度忙碌來麻痺自己的悲傷情緒，然後在忙完後事之後崩潰，反而是常見的狀況，但對家屬的情緒照顧而言，應該先給自己一些喘息和靜下來的時間，認真地面對這個情境、聆聽內心的聲音，在悲傷中找到自我療癒的力量其實在這個時候便已經啟動。

覺察撕裂的心情、吶喊的情緒

台灣傳統尚有「留一口氣回家」的習俗，當病人血壓開始降低，甚至已經量不到的彌留時刻，會採形式上的方式送病人回家，然而往往在送回家的那一刻，家屬經常反映出激昂的情緒，直覺用吶喊的方式，一邊哭、一邊喊：「爸――，爸我們回家了――，要跟上來――」

此時，醫療團隊人員就會陪他們走一段，引導家屬：「其實我們輕輕地、小聲地講話，他就聽得到了！」家屬這時才會突然察覺，原來他們是在用吶喊的方式跟病人對話，透過這樣一個小提醒，家屬就會換成安靜、溫和的聲音：「爸爸，你放心，我們陪著你，我們一起回家囉！」

當家屬用吶喊的方式帶病人回家往生，只是陷在自己哀傷情緒之中，無法有意識覺察到慌亂且撕裂的心情。等到事情過後，相信家屬一定能感受到當時當刻，同時進入最後的陪伴與哀傷的調適，思考自己真正在病人的最後階段做了些什麼。

（本文摘自／傾聽情緒：罹癌長輩與家屬的心理照顧／博思智庫）









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